Όπως επισημαίνει στην ανάρτησή του ο υπουργός Επικρατείας, «η ανοιχτή συνεδρία γονιών-φροντιστών και ατόμων με αυτισμό στην οποία εκτέθηκα χθες (σσ προχθές) κατά την έναρξη του συνεδρίου ήταν βαθιά διδακτική και συγκινητική για εμένα. ‘Ακουσα από πρώτο χέρι τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν καθημερινά αυτές οι οικογένειες.
Είδα τη χαρά αλλά και το δάκρυ. Κατάλαβα καλύτερα την απογοήτευση από πολλές πτυχές της δημόσιας διοίκησης που ακόμη πληγώνει την κοινότητα αυτή. Αλλά και τις προσδοκίες που υπάρχουν για να προχωρήσουμε όλοι μαζί μπροστά. Για μια Ελλάδα με όλους, για όλους.
Γιατί μας αφορά, λοιπόν, ο αυτισμός; Διότι με βάση τα ερευνητικά δεδομένα οι διαταραχές του αυτισμού αγγίζουν περίπου το 1% του πληθυσμού.
Περισσότεροι από 100.000 συνάνθρωποι μας, και μαζί οι οικογένειές τους, ζουν καθημερινά με τον αυτισμό, δίνοντας πολλές φορές έναν μοναχικό και αθέατο αγώνα. Δεν είναι τυχαίο, άλλωστε, ότι ο αυτισμός αποκαλείται και “αόρατη αναπηρία”, καθώς δεν είναι εμφανής όπως άλλες μορφές αναπηρίας.
Πρώτος και κύριος στόχος όλων μας, τόσο της επιστημονικής κοινότητας όσο και της κυβέρνησης, είναι τα άτομα με αυτισμό και οι οικογένειές τους να πάψουν να αισθάνονται και να είναι αόρατοι. Να γίνουν ορατοί. Να ακουστούν οι φωνές τους, οι ιστορίες, οι επιθυμίες και οι ανάγκες τους.
Γι’ αυτό ακριβώς συστήσαμε τον Δεκέμβριο του 2024 την Ειδική Επιτροπή για τον Αυτισμό, η οποία λειτουργεί ως διεπιστημονικό συμβουλευτικό όργανο στον Πρωθυπουργό και την προεδρία της κυβέρνησης για τις πολιτικές αναπηρίας».
«Σκοπός της είναι», εξηγεί ακολούθως ο υπουργός Επικρατείας, «φέρνοντας την επιστημονική γνώση των ειδικών και το βίωμα των γονέων, να ενισχύσει την Πολιτεία στην υιοθέτηση και εφαρμογή πολιτικών που προάγουν τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος και των οικογενειών τους.
Μέσα σε μόλις δέκα μήνες λειτουργίας, η Επιτροπή έχει ήδη να επιδείξει σημαντικό έργο:
* Επεξεργάστηκε νομοσχέδιο του Υπουργείου Δικαιοσύνης για τη δικαστική μέριμνα, συμβάλλοντας με ουσιαστικές παρεμβάσεις στη βελτίωση του θεσμικού πλαισίου.
*Έχει γνωμοδοτήσει για σημαντικά θέματα, όπως η εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση, η εκπαίδευση ψυχιάτρων σε ζητήματα αυτισμού και η δημιουργία ειδικών νοσηλευτικών μονάδων.
* Εργάζεται για τη δημιουργία ηλεκτρονικής Πύλης για τον Αυτισμό, στην οποία θα αναπτυχθεί Οδηγός για τον Αυτισμό με βασικές πληροφορίες και καθοδήγηση για κάθε στάδιο ζωής — από τη διάγνωση έως την ενηλικίωση. Με αυτόν τον τρόπο θα απαντηθεί ένα πάγιο αίτημα των γονέων, για ενιαία και έγκυρη πηγή ενημέρωσης και υποστήριξης.
